Sindromul Down văzut altfel

Autor: Larisa Bucur - co-fondator al Asociatiei Down Plus Bucuresti
Joi, 20 Aprilie 2023, ora 12:47
4122 citiri

Științific vorbind, articolul ăsta n-o să fie deloc științific. Ci, mai degrabă, o să fie o explicație simplistă, venită din perspectiva unui om care a interacționat în mod îndelungat cu persoane cu sindrom Down. Dacă se urmărea o definiție pură și ca la carte, cu siguranță căutarea se făcea într-un articol de specialitate, cel mai probabil medical. Dar, din contră, aici o să ne raportăm altfel la situație, despre care, ca să zicem totuși și ceva cât de cât din branșă, trebuie menționat că prezintă un cromozom diferit.

Trisomia 21 sau șosetele desperecheate

Mai exact, că doar din acest motiv sindromul mai este supranumit și Trisomia 21, situația vine, în cele mai multe dintre cazuri, din copia parțială sau totală a cromozomului 21. Așa s-a născut și simbolul sindromului Down, și anume, șosetele desperecheate. Șosete care nu apar în mod abstract în propoziție, ci cu simbolistică. Pentru că atunci când sunt priviți la microscop, cromozomii arată ca niște șosete colorate, iar în cazul persoanelor cu sindrom Down, una dintre șosete este diferită.

Dacă tot suntem pe subiect și fix ce ajunsesem la categoria de “Știați că...”, ei bine, tocmai din simbolistica Trisomiei 21 a apărut la nivel internațional celebrarea World Down Syndrome Day, care are loc pe data de 21.03 a fiecărui an. Și, de cele mai multe ori, pentru a se marca evenimentul, dar și cu scopul de raising awareness, se poartă șosete desperecheate în ziua marcată în calendar.

Cum la perechea noastră diferită de șosete avem niște adiții, ele se traduc în realitate printr-o serie de particularități ale persoanei cu sindrom Down: atât particularitățile fizice (facies mongoloid, ochi bridați, rădăcina nasului aplatizată, aspecte care îi fac să semene ca și cum ar face toți parte din aceeași familie), cât și particularitățile medicale (întârziere mintală, predispoziția spre obezitate, spre depresie, posibile malformații cardiace, hipotiroidism, probleme digestive, probleme ale dentiției, iar lista poate continua mult și bine).

Cel mai des, sindromul este încadrat la categoria retardului psihic, aceasta fiind cea mai puternică particularitate. Fiind o malformație genetică, nu poate dispărea pe parcursul vieții și, implicit, nici nu se poate vindeca, nefiind o “boală”. Tot ce se poate “face” este îmbunătățirea stilului de viață. Mai exact, printr-un program dinamic și cât mai apropiat de normalitate, se pot dezvolta cât mai mult abilitățile persoanei în cauză și astfel, poate căpăta cât mai multă autonomie.

Afecțiune la pătrat

Dar menționam mai devreme că nu facem aici lucrare de specialitate. Ci vorbim despre o altă definiție a sindromului. Pentru că noi alegem să îl vedem ca pe un sindrom al iubirii și al potențialului infinit. Alegem să îl vedem ca pe un scenariu diferit al modului în care ar putea gândi și simți oamenii societății actuale: un mod mai pur, mai copilăros, în care partea afectivă primează și nici nu trebuie mascată atât de puternic, așa cum o facem în mod obișnuit în viața de zi cu zi.

Persoanele cu sindrom Down au un IQ mai scăzut, care le determină o gândire și un comportament ușor ludic, care se manifestă pe tot parcursul vieții. Cu alte cuvinte, rămân la stadiul de copilărie, iar asta, de multe ori, se poate traduce printr-o puritate aparte, printr-o nevinovăție pe care rar o mai întâlnim în zilele noastre.

Cu toate acestea, prezintă un EQ mult peste medie, ceea ce înseamnă că au o inteligență emoțională extraordinar de bine dezvoltată, care se poate observa prin libertatea cu care își manifestă emoțiile, dar și cu care au grijă de cei din jurul lor. În același sens, sunt kinestezici, tocmai de aceea le vine foarte ușor să îmbrățișeze.

Nu este neobișnuit ca la doar 2 minute după momentul primei interacțiuni, să te trezești îmbrățișat sincer și puternic și, mai mult decât atât, să ți se comunice că ești iubit, că ești frumos și că zâmbetul tău este strălucitor.

Poate suna utopic, însă este lumea în care ei trăiesc zi de zi și pe care, prin simple interacțiuni, o aduc și în universul nostru atât de marcat de stres și de aspectele financiare. Dacă stăm să ne gândim mai atent, cel mai probabil este scenariul în care am vrea, de fapt, să trăim cu toții. Lumea în care să iubim și să fim iubiți sincer, în care să nu existe ură, gelozie și alte sentimente negative.

Mai mult decât atât, dau dovadă de o puternică motivație și dorință de autodepășire. Tocmai de aceea, dacă primesc susținerea potrivită, pot atinge numeroase performanțe și pot face activități foarte variate (dansuri, gimnastică pe aparate, înot, ski, iar lista poate continua) pe care nouă, celorlalți, poate ne este teamă să le realizăm din varii motive. Așa că, din nou, poate că avem ceva de învățat de aici. Dacă ei își pot depăși limitele constant, noi de ce nu putem?

Copilăria din privire, dar și din gândire, se combină în mod subtil și cu dificultatea în exprimare, o altă particularitate a sindromului. Având cerul gurii puțin diferit, dar și limba mai lungă, vorbirea este ușor greoaie, tocmai de aceea este necesară puțină răbdare în interacțiune.

Suflete de copii în corpuri de oameni mari

Din toate particularitățile, ne rezultă niște suflete pure de copii în corpuri de oameni mari. Un stadiu pe care îl mențin toată viața și care, de altfel, se poate observa și în aceeași bucurie puerilă cu care trăiesc intens fiecare activitate, fiecare lucru.

Am mai spus și o repet. Nu avem de ce să manifestăm milă și părere de rău la adresa lor. Pentru că în mica lor bulă și în universul în care trăiesc, ei nu resimt durerea și trăirile pe care le resimțim noi în viața de zi cu zi. Din contra, dacă duc un stil de viață activ și plin de susținere, înfloresc permanent și se bucură de viață în cel mai intens mod posibil.

Probabil că lecțiile și părerile de rău ar trebui să funcționeze invers. Noi avem de învățat despre cum să ne exprimăm mai liber, despre cum să ne bucurăm mai intens, despre cum să iubim sincer. Probabil că ar trebui să fim mai atenți la magia lor și să sperăm că o putem trăi și noi cândva.

O interacțiune cu astfel de persoane chiar te poate schimba din temelii. Observi astfel că buba nu e la ei, ci la noi. Că fericirea chiar există și, ce să vezi, o poți trăi din lucruri mici și simple.

Larisa Bucur este co-fondator al Asociatiei Down Plus Bucuresti (2014) si specialist in lucrul cu persoane cu dizabilitati intelectuale si, in mod special, cu sindrom Down. De asemenea, Larisa are experienta pe segmentul de Comunicare & PR, mai ales in ceea ce priveste zona de organizatii cu domeniu de activitate sociala.

Autorii care semnează materialele din secțiunea Invitații – Ziare.Com își asumă în totalitate responsabilitatea pentru conținut.



Stupefacția unui român care a descoperit că în registre soția apare cu 2 copii, iar el doar cu unul. "Nu e posibil să ai două mame, tați pot fi mai mulți"
Stupefacția unui român care a descoperit că în registre soția apare cu 2 copii, iar el doar cu unul. "Nu e posibil să ai două mame, tați pot fi mai mulți"
Un român care a descoperit o eroare în registrele de stare civilă a cerut în mediul online sfaturi și soluții pentru o problemă încurcată. Potrivit acestuia, el apare în evidențele...
Fără ecrane până la 2 ani. Expert: „Dacă îi mai spui unui părinte să stea copilul o oră pe zi la ecran, îţi râde în nas”
Fără ecrane până la 2 ani. Expert: „Dacă îi mai spui unui părinte să stea copilul o oră pe zi la ecran, îţi râde în nas”
Un copil în vârstă de până la doi ani nu ar trebui să aibă acces la ecrane, iar între doi şi patru ani timpul petrecut la astfel de dispozitive poate fi cuprins între 30-60 de minute,...
#sindrom Down, #trisomia 21, #copii , #sanatate