Ileana Ștefan, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România: “Părinții ar trebui să deschidă subiectul foarte devreme, imediat ce află diagnosticul, cu copilul”

Advertorial
Miercuri, 16 Noiembrie 2022, ora 13:12 4751 citiri
FOTO: nuteascunde.ro

În România, mulți pacienți se tem de diagnosticul de epilepsie, părinții copiilor bolnavi de epilepsie ascund de cele mai multe ori acest diagnostic copiilor, deși aproximativ 70% dintre persoanele care au epilepsie obțin un control al crizelor dacă urmează medicația recomandată de medicul specialist.

Campania educațională "Nu te ascunde!" inițiată de UCB Pharma vine în sprijinul pacienților cu epilepsie și are scopul de a crește gradul de conștientizare asupra afecțiunii, dar și de a încuraja pacienții care se confruntă cu epilepsie să continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.

"În România, în statistica primită de la INSP, în anul 2020 aveam aproximativ 125.000 de pacienți diagnosticați cu epilepsie și cazuri noi, la nivel de an 2020, circa 13.000, atât copii, cât și adulți. Este în creștere de la un an la altul procentual, atât urban, cât și la țară. La țară sunt undeva la 47% ca procent în creștere în ultimii ani.

Dacă e să discutăm despre stigmatizare atât la copii, cât și la adulți. La copii, în general, pentru că ei sunt în formare, se pune o amprentă asupra copilului mult mai mare pentru că el vine cu niște traume din copilărie. Rămân cu traume din copilărie și, de fapt, fiind în creștere […], sunt mai necomunicativi față de un copil normal.

Din punctul meu de vedere, cum am putea să prevenim ca Asociație, părinții ar trebui să deschidă subiectul foarte devreme, imediat ce află diagnosticul, cu copilul. Asta recomandă și medicii pediatri, să vorbească foarte deschis despre natura diagnosticului și să accepte voința copilului dacă vrea să comunice sau nu mai departe boala lui", afirmă Ileana Ștefan, Director Executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România.

"Foarte importantă este sensibilizarea școlii"

Cum ar putea să nu mai fie marginalizați copiii la școală și adulții la muncă? Pentru copii ar trebui să se discute mai mult despre ce înseamnă epilepsia, iar în cazul adulților companiile să elimine prejudecățile despre epilepsie, după cum afirmă Ileana Ștefan.

"Foarte importantă este sensibilizarea școlii. Copiii trebuie să știe. Și începem de la educatori, învățători, profesori, diriginte, în funcție de nivelul școlar. De ce este foarte important? Pentru că aceștia dacă știu cum se acordă primul ajutor, dacă știu despre diagnosticul copilului, știu cum să-i protejeze, știu să explice copiilor și să nu fie marginalizat. Deci, nu este o rușine.

Din punctul nostru de vedere chiar sunt acele ore opționale la școală, cele de dirigenție, în care cred că ar fi indicat măcar două sau trei ore să le oferim ca informație și nu neapărat, acum vorbim despre epilepsie, deci putem vorbi despre epilepsie, dar sugestia noastră ar fi să se vorbească despre toate aceste diagnosticuri des întâlnite. Atât la copii, cât și la adulți. De ce? Ne familiarizăm cu ele și știm, nu ne mai sperie numai cuvântul când auzim epilepsie. Dacă știm cum să oferim un prim ajutor și cred că e important chiar și pentru cei care nu avem niciun diagnostic să știm cum să ajutăm o altă persoană bolnavă.

La adulți este și mai dificil. Sunt marginalizați, de regulă ei își ascund diagnosticul pentru a nu-și pierde jobul. Pentru a nu-și pierde prietenii, că din păcate sunt marginalizați, oamenii îi judecă. În general, percepția este greșit înțeleasă (a societății) vizavi de aceste persoane bolnave cu epilepsie, în sensul în care persoana bolnavă de epilepsie este considerată ca o persoană inaptă, ca o persoană la modul general un pericol social. Ceea ce nu este adevărat. Sunt destul de multe tipuri de epilepsie, doar unul este mai grav și nici aceia nu sunt un pericol social. Deci se face o confuzie între epilepsie și nebunie. Ceea ce nu are nicio legătură.

În ceea ce privește adulții, avem o problemă cu angajatorii. E o problemă veche. Angajatorii solicită, indiferent de diagnostic, chiar dacă spui că ești pacient sau nu ești pacient, se solicită anual sau în funcție de job, de două ori pe an, semnarea unei declarații pe propria răspundere că nu suferim de epilepsie. Sau alte boli neurologice sau de cardiologie. Ceea ce nu este normal. Nu întotdeauna jobul are legătură. Așa cum nu există în nomenclator undeva specificat ce anume nu ai voie să lucrezi. Sunt specificate câteva categorii de către medicii neurologi. În ce sens? Nu ar fi indicat să muncești, să faci acea muncă, să nu pui viața în pericol. Dar în nomenclator nu există nu poți să fii lucrător comercial, bibliotecar. Nu există așa ceva. Și cu toate astea sunt supuși acelor declarații. Și le îngrădește acest drept la muncă", explică Ileana Ștefan.

Campania educațională "Nu te ascunde!" demarată de UCB Pharma este sprijinită de Conf. Dr. Ioana Mîndruță – Coordonator în Programul Național de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu – Președinte Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane – Medic Specialist Neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

UCB Pharma este o companie biofarmaceutică globală axată pe activități de cercetare și dezvoltare în neurologie, imunologie și în alte domenii în care expertiza, inovarea și ambiția se aliniază nevoilor neîndeplinite ale pacienților. În ultimii ani, UCB și-a extins prezența în 40 de țări din întreaga lume, iar prin nivelul ridicat de investiții în știința de pionierat, susținută de alianțe puternice cu parteneri profesioniști, a reușit să aducă în fiecare zi soluții pentru sute de pacienți noi cu boli neurologice și imunologice.

Mai multe detalii despre epilepsie și controlul acestei afecțiuni sunt disponibile pe website-ul oficial de campanie nuteascunde.ro.

Ne puteți urmări și pe  pagina noastră de Facebook   sau pe   Google News