Lupta pentru viata a unui pacient fara imunoglobulina: In timp ce voi aruncati pisica, noi mai si murim! - Interviu

Marti, 13 Martie 2018, ora 19:02
16392 citiri
Lupta pentru viata a unui pacient fara imunoglobulina: In timp ce voi aruncati pisica, noi mai si murim! - Interviu
Foto: Facebook/Daria Muir

"Orice se intampla in tara asta se transforma intr-o lupta politica. In timp ce voi aruncati pisica de la unul la altul, noi mai si murim" - este mesajul Dariei Muir, pacient cu doua afectiuni rare ce necesita tratament cu imunoglobulina, dar pe care nu l-a mai gasit in spitalele romanesti de aproape un an.

Dincolo de declaratiile, atacurile politice si statisticile seci pe care le vedem in aceasta perioada la televizor, Daria Muir ne-a povestit ce inseamna, din punct de vedere uman, criza inumana de medicamente.

Este medic si a lucrat si in industria farmaceutica pana cand, din lipsa imunoglobulinei, nu a mai putut functiona normal in societate. Acum incearca sa obtina tratament in Marea Britanie. In acest timp, insa, continua sa lupte pentru dreptul la viata al celorlalti pacienti din Romania.

Cititi mai jos interviul acordat Ziare.com de Daria Muir

Ce afectiuni aveti si de cand faceti tratament cu imunoglobuline?

M-am imbolnavit in 2013. In 2015 am reusit sa am un diagnostic complet, m-am luptat tot timpul cu sistemul pentru ca, tinand de mai multe discipline, ma pasau de la unul la altul si, din pacate, sunt fericita posesoare a doua boli care necesita tratament cu imunoglobuline, suspecta si de a treia.

Am hipogamaglobulinemie, care este imunodeficienta primara, si encefalita autoimuna cu anticorpi anti-GAD, care este o boala autoimuna degenerativa neurologica. Ambele se trateaza cu imunoglobuline.

Tot timpul am fost pasata de la neurologie la infectioase, de la infectioase la hematologie si tot asa.

Cum s-a ajuns la aceasta criza, cand ati inceput sa nu mai gasiti tratamentul in spitale?

Criza cu imunoglobulinele nu este noua. Eu am inceput sa fac imunoglobulina din 2013, am avut marele noroc sa ajung la Spitalul Matei Bals din Bucuresti, unde imunoglobulinele au existat tot timpul, pentru ca managerul s-a asigurat ca exista toate medicamentele necesare. De zeci de ori am fost internata acolo si niciodata n-a trebuit sa duc nimic de acasa.

Probleme grave au inceput sa fie de pe la finalul lui 2015, jumatatea lui 2016, cand au inceput toti sa spuna ca nu se mai prezinta distribuitorii la licitatie. Eu sunt si medic si am lucrat si in industria pharma.

Procedura e simpla: un spital declara ca are nevoie sa achizitioneze un anumit produs si deschide licitatie, distribuitorii care aduc produsele respective in tara ofera un pret si niste conditii. Si atunci castiga la licitatie cel care da cele mai bune conditii.

Distribuitorii au inceput sa nu se mai prezinte la licitatii, astfel incat nu mai aveau ce sa mai cumpere.

Care au fost masurile care i-au facut pe distribuitori sa se retraga?

La situatia asta s-a ajuns pentru ca Romania a scazut preturile la toate medicamentele. Toate tarile din Uniunea Europeana sunt impartite pe clustere de cate 12 tari si fiecare tara face parte din cel putin 2 clustere, deci aceste grupe se intrepatrund intre ele.

Legea la noi zice ca noi trebuie sa avem cel mai mic pret din grupul nostru si automat, daca o tara din clusterul nostru scade pretul, noi trebuie sa le scadem. Noi ne aliniem cu grecii care au cele mai ieftine produse si pana prin 2014 nu s-a umblat la pret, desi era aceeasi lege valabila. Dar printr-un acord tacit am mers asa inainte.

Prin 2014 s-au scazut preturile, Romania s-a aliniat la Grecia si automat la Romania se referentiaza alte tari care sunt puternice in Europa: Italia, Germania, care sunt piete din top 5 mondial. Au inceput sa dispara medicamente de pe piata, ca nu sunt doar imunoglobulinele care au disparut.

Conform directivei OMS, exista obligativitatea ca o tara membra ONU sa aiba o lista de medicamente esentiale si pe aceasta lista sunt si imunoglobulinele. Nu au voie sa lipseasca din tara respectiva. Atat timp cat lista a fost valabila, distribuitorii au mai venit la licitatii cand-cum. Cand lista a disparut, au disparut si ei.

Din ce ati vazut si experimentat, au fost luate masuri la primele semne ale crizei?

Distribuitorii au anuntat de la inceputul lui 2017 ca se vor retrage, n-a fost un soc. Ei au stiut, dar n-au luat niciun fel de masura.

Legea spune ca producatorul poate sa asigure un an de zile dupa ce s-a retras de pe piata cantitatea necesara pentru piata respectiva, dar in anumite conditii. De obicei, tarile consumatoare de imunoglobulina sa fie si donatoare de plasma, pentru ca ai nevoie de o cantitate foarte mare de plasma ca sa faci imunoglobuline. Iar ca sa faci un lot de la zero si sa-l pui pe piata ai nevoie cam de un an de zile de productie.

Chestiile astea se fac cu ani inainte, prognozele nu se fac asa hop-top, s-a trezit Romania ca are nevoie de 30.000 de flacoane, hai ca facem pentru ei.

Ce riscati pentru ca nu ati primit tratamentul cu imunoglobulina?

Prin hipogamaglobulinemie sunt predispusa foarte mult la infectii si am si facut septisuri foarte severe anul trecut si fara imunoglobulina e cam periculos.

Un sepsis l-am facut de la o raceala, am luat-o de la un coleg de birou care a stranutat 3 zile si i-a trecut. Eu am facut septicemie.

In aprilie am facut ultima cura, chiar in Sambata Mare. La 11:30 am terminat perfuziile si aia a fost tot.

Peste vara am facut un nou puseu de encefalita autoimuna si a trebuit sa ma imprumut ca sa cumpar medicatia, dar nu pot sa fac asta lunar, ca nu am de unde sa iau 7.000 de euro. Riscul este ca am facut 3 infectii severe iarna asta, care m-au tinut cu antibiotic la pat. Nu mai pot lucra, am stat in concediu medical din august pana in ianuarie. Nu mai pot sa mai stau fizic, tot timpul mi-e rau, nu sunt functionala, am nevoie de concediu medical... Nu te tine nimeni.

Ati renuntat de tot la locul de munca?

Da, am renuntat si am plecat din tara. Norocul meu a fost ca iubitul meu a zis "gata, nu mai stam, vii incoace". Ne-am casatorit mai repede decat prevedeam si am plecat in Marea Britanie, in Scotia, din decembrie.

Nu pot sa lucrez inca, stau acasa. Nu pot sa fac nici macar treaba prin casa uneori. Ma degradez din punct de vedere neurologic. Din cauza leziunilor pe creier, in momentul in care boala se reactiveaza, pentru ca fara imunoglobuline se reactiveaza, sunt confuza, am ceata pe creier, nu mai pot vorbi coerent, obosesc foarte tare si stau doar in pat, am dureri crancene... Si asta e viata, sunt o semileguma.

Ma rog la Dumnezeu sa nu dea peste mine vreo infectie sau vreun stres foarte mare care sa nu ma darame de tot.

In permanenta am dureri de cap, stau in casa cu ochelari de soare si perdelele trase ca am intoleranta la lumina si la soare si ma lupt in continuare pentru pacientii din Romania.

Am fost marketing-manager la o companie farmaceutica de top din Romania. Cand fac imunoglobuline lucrez, sunt o persoana normala, doar trebuie sa fiu mai atenta cu mine ca obosesc mai usor, dar sunt o persoana functionala. Cand nu fac imunoglobuline, stau cu capul invelit in gheata ca imi arde in permanenta, inclusiv noaptea dorm cu pachetul de gheata legat de cap.

Nu mai am senzatii ca imi vine sa ma duc la toaleta, nu pot sa fac nimic, nici sa gatesc, sa dau cu aspiratorul. Uneori, nici sa-mi scot cainele la plimbare.

Am zile mai bune si zile mai rele, dar pe masura ce trece timpul si nu-mi fac imunoglobuline, zilele sunt din ce in ce mai rele.

De exemplu, casa noastra acum e cu perdelele trase, in intuneric, nu mai ascultam muzica, nu ne mai uitam la televizor.

Vreau sa fiu capabila sa lucrez, sa fiu un om normal, sa pot sa ies la plimbare, sa fac o mancare, sa ma intorc la medicina. Acum sunt lucida, dar am perioade de absenta cand nu mai stiu cum sa denumesc obiectele, stiu ca e un telefon, dar nu stiu cum sa-i zic. Sau in care mi-e foarte greu sa comunic cu cei din jurul meu, nu inteleg fraze simple, ma irita, nu pot sa merg, imi pierd echilibrul, nu suport sa ma atinga nimic, ma umflu, o ia inima razna, pulsul foarte mare. In momentul in care a inceput una, stii ca urmeaza si celelalte.

Imunoglobulinele se dau pe programe, este programul de imunodeficiente primare de care s-a vorbit foarte mult in presa in ultimele luni. Exista programul de boli cronice degenerative autoimune, care e separat si pentru care nu au venit deloc imunoglobuline. Din transa care s-a livrat in decembrie si ianuarie nu s-a dat nicio fiola pentru pacientii cu boli cronice autoimune degenerative, pentru ca s-a zis ca doar pentru imunodeficientele primare, ca ei sunt prioritari.

Cine si cum face aceasta prioritizare?

Nu stiu cum se face si cine a stabilit asta. Deci pentru noi nu a venit nimic, iar tinand si de un program si de altul eu nu sunt in niciun program. M-am rugat si de imunolog si de neurolog. Neurologul mi-a spus "am facut cerere si ni s-a spus ca nu primim", iar imunologul a zis "hai sa vedem daca esti urgenta, sa fie analizele foarte foarte proaste ca sa primim, ca e cantitate mica si trebuie sa fii cu adevarat super praf ca sa primim ceva, ca esti adult si au prioritate copiii". Asta iar nu stiu cine a hotarat-o.

Foarte mult s-a batut moneda pe imunodeficientele primare. Astia sunt putini in comparatie cu restul si nu sunt marii consumatori de imunoglobulina copiii. Se face dozaj pe kilogram corp. La copii sunt cantitati mici, marii consumatori sunt adultii si am incercat sa le explic ca o tineau langa si Bodog si secretarii de stat.

Distribuitorii din Romania, am luat legatura cu majoritatea, au spus ca ei nu pot sa aduca pentru Romania, nu au cum sa livreze. Se face forecast de productie, aduni din toate tarile, deci trebuie sa producem atat, producem o cantitate suplimentara pentru situatii de urgenta, care este mica, deoarece costurile de productie sunt uriase si imunoglobulina nu are un termen de valabilitate sa o tii ani de zile. Deci asta vindem, asta producem, daca Romania nu a zis ca are nevoie, noi nu producem pentru Romania.

Stiti ca a zis Romania ca nu are nevoie?

O tara isi anunta nevoia pana in septembrie, asa e in pharma si ministerul o stie. Fostul ministru Bodog n-a facut niciun fel de inaintare de necesar, ne-am dus noi, pacientii, peste ei si le-am spus despre ce e vorba.

Si atunci domnul Hozoc (Florin Hozoc, CEO Besmax Pharma Distribution SRL - n.red.) a zis ca aduc ei. Au luat pentaglobina, care nu e indicata in ce avem noi nevoie. Noi avem nevoie de IgG, ala e IgA, si au facut un contract frumusel pe 170.000 de flacoane de pentaglobina pe care ni le-au bagat pe gat.

Au vandut pentablogina cu cat au vrut ei, 3 milioane de euro au costat flacoanele alea. Toti pacientii de imunoglobulina IgG am avea nevoie de 30 de mii si ceva de flacoane. 170.000 de flacoane care se duc la toaleta sau tratezi virozele cu ele.

Ne-am luptat vreo 4 luni de zile cu secretarii de stat si cu Bodog, ca sa inteleaga ca nu e produsul care trebuie. Intre timp, n-au mai contactat niciun alt producator de imunoglobuline, care si-au vazut de treaba lor. Firmele nu stau sa monitorizeze ce se mai intampla intr-o tara care a zis "noi nu mai avem nevoie de produsul vostru".

De ce a fost nevoie sa mergeti voi, pacientii, la minister si comisii? Nu e in sarcina spitalelor sa asigure tratamentul pacientilor?

Cu medicii am avut tot timpul discutii, le-am cerut sa ne ajute sa facem un registru de pacienti ca lumea vorbeste impartit: "sunt 500 de pacienti cu imunodeficiente"... Pai stai un pic ca nu sunt ei, sunt si cei cu boli autoimune, pacientii neurologici, plus urgentele, ca mai e si progranul national de urgente, boli autoimune la debut.

In prima faza, la diagnosticare, de acolo ii dai, de pe programul de urgente si nu se amesteca intre ele. Fiecare e condus de altcineva, nu le poti muta dintr-o parte in alta.

Medicii nu s-au implicat, pur si simplu. Subdozeaza pacientii, dau o cantitate mai mica decat e nevoie si mai rar. Eu ar trebui sa fac la 4 saptamani, asa are boala mea nevoie, si le-am facut tot timpul la 2 luni.

Si inainte, cand nu se declansase criza?

Da. Mi se spunea hai sa le facem asa ca mai facem si noi economie. M-am certat cu cei de la Municipal, unde am facut o singura data imunoglobuline, pentru ca nu aveau si am asteptat 4 luni si am facut un episod de encefalita si era sa ma duc. Mi-au zis sa ma duc la Bals, dar ca daca vreau sa le fac la ei sa le fac mai rar, la 3-4 luni ca sa facem economie.

Interesul pacientului e pe nicaieri si n-au intentia sa iasa la rampa si sa ceara. In conditiile in care la Muncipal este prof. dr. Ovidiu Bajenaru, care este seful programului national.

Medicii nu fac presiune la randul lor, isi pazesc fundurile. Astia tineri ar sari si ar zice, dar nu pot de sefii lor care trateaza doar lumea politica, ei nu mai coboara printre pacienti si nu vor sa-si puna in cap partidul.

Va dadeau si motive? De ce era nevoie sa se faca economie?

Pentru ca sunt foarte scumpe. O cura pe pacient e undeva la 3-4.000 de euro pe luna. Eu am nevoie de o doza mai mare, pentru ca de la Prednison m-am ingrasat foarte mult si ajung la 100 si ceva de grame pe cura. Mananca din banii spitalului si aparuse deja criza ca nu se mai prezinta la licitatii si, daca voiau sa achizitioneze, nu mai aveau ce.

Niciun doctor nu s-a stresat sa sesizeze mai sus. Din contra, erau discutii ca "da de ce consumi imunoglobulina pe aia, ca e tetraplegica, ce viata mai are? Las-o-n pace, pastram pentru unul care e mai zdravan".

Si nu se streseaza oamenii, am incercat sa cooptam doctori, dar in afara de cativa, niciunul n-a vrut sa ajute. Stau cuminti in banca lor sa nu cumva sa tulbure apele.

Casa Nationala nu e obligata sa deconteze tratamentul daca vi l-ati cumparat singura?

Nu mai exista lista de esentiale, ca au desfiintat-o. Am primit atunci 4 flacoane de la Spitalul Militar, de la neurologie, cu foarte multe interventii si rugaminti. In celelalte spitale nu mai exista deja. L-am rugat pe medic sa-mi dea o reteta, a spus ca sub nicio forma nu-mi da reteta ca sa-mi cumpar si m-a pus sa semnez pe foaie ca ma oblig eu sa caut in alte spitale restul. 4 flacoane insemnand... eu am nevoie de 25 de flacoane pe cura. M-am rugat si de altii sa-mi dea reteta si au spus ca ei nu semneaza, cum sa-mi dea reteta sa li se impute lor.

A-i da unui pacient reteta pe o medicatie care se administreaza in spital inseamna ca recunosti ca nu ai in spital si asta inseamna ca spitalul e obligat sa plateasca. Pana la urma, mi-am cumparat pe banii mei si pe relatiile mele. Nici macar nu am avut acelasi produs, ceea ce e un pericol extrem de mare.

Un pacient incepe pe o imunoglobulina si, daca o tolereaza, pe aia ramane pana nu o mai tolereaza sau pana moare. Nu le schimbi acum un produs, maine altul, ca exista riscul sa dezvolti alergie sau intoleranta la imunoglobuline. Eu atunci am facut un melanj de ce am gasit prin tara. Nu ti le deconteaza.

Cand ati cautat atunci si in alte spitale ce raspunsuri ati primit?

M-am dus la minister si am cerut sa ceara de pe la spitale sa vada ce imunoglobuline mai sunt in tara si au venit ca mai sunt 1.700 de flacoane. Si cand au aratat lista, noi le-am zis ca astea sunt toate imunoglobulinele. Imunoglobuline sunt si cele care se administreaza in ciroze, si cele din sepsis, si ale noastre, de tip IgG. 1.700 erau cu totul.

Le-am zis ca ne intereseaza cate IgG-uri mai sunt. Ne-au zis ca ce conteaza ca imunoglobuline sunt toate. Era dialogul surzilor. Era un secretar de stat blondut, Alexandrescu, se uita la noi cu niste ochi albastri de mare linistita si nu pricepea nimic din ce spuneam.

Fostul ministru Bodog nu participa la discutii?

Bodog venea sa faca poze si atat. Zicea ca din astea 1.700 de flacoane, desi le spuneam ca nu sunt 1.700, da ordin de ministru sa se redistribuie pe urgente, pe pacientii cronici care se decompenseaza si au nevoie vitala.

Am incercat sa-i explicam ca un pacient cronic poate sa o duca si bine merci cateva luni bune fara imunoglobulina, poate chiar un an, depinde de organism, dar cel mai mic stres poate sa-i declanseze un episod care poate sa-i fie fatal.

Au zis ca redistribuie de pe programul national de urgente unde mai existau imunoglobuline si le-am explicat ca sunt programe diferite, administrate diferit, conduse diferit. "Nu, ca dau eu un ordin de ministru". Normal ca de pe programul national de urgente nu a vrut nimeni sa dea niciun gram de imunoglobulina. Doctorii au zis "daca imi vine un caz acut si l-am dat pentru un cronic incalc legea".

I-am zis lui Bodog sa faca o intalnire in care sa aduca si sefii de programe. Ei habar n-aveau cati pacienti au in tara. I-am intrebat "dar stiti care e necesarul de imunoglobulina, cata va trebuie? Ati vorbit cu distribuitorii sa va aduca, dar le-ati spus cat trebuie sa aduca?" Pauza!

Pai hai sa facem un necesar, sa vedem cati pacienti sunt, cati sunt neurologici, cat ar fi nevoie pe urgenta... de aici pornim. "Da, o sa facem". Au trecut 4 luni de atunci...

Si am ramas tot asa cu promisiunile lui Bodog.

Au mai fost cazurile cand s-au acutizat afectiunile unor pacienti si atat s-au taraganat o saptamana si ceva sa trimita imunoglobulina la Sibiu, la Cluj, sa trimita pacienta de la Sibiu la Cluj, ceea ce e crima de gradul I, ca nu esti deplasabil... Pacienta a murit in cele din urma. Ei spuneau ca da, am dat ordin sa se trimita, dar sunt zile libere si doctorita de acolo a zis ca sa vina pacienta luni. Erau ceva zile libere cu 1 decembrie. Femeia aia a murit ca cineva n-a avut chef sa care o cutie cu imunoglobuline.

Au mai fost 2 frati pentru care tot asa am cerut imunoglobuline pana am innebunit si si-au pierdut auzul. Sunt foarte multi pacienti care nu sunt diagnosticati sau, ca mine, ar trebui sa figurez pe doua programe si nu ma ia nimeni pe program.

Cum e posibil sa nu fiti pe niciun program cu doua afectiuni ce necesita acest tratament?

M-au pasat de la unul la altul. Du-te ca tii de neurologie, neurologul hai ma ca tii de hematologie, la hematologie la Colentina mi-au zis ca n-au mai avut program de imunoglobuline de hat. De la Militar m-au pasat la neurologie, ca au zis "mai avem 29 de flacoane pentru 14 pacienti, din care tie ar trebui sa-ti dam 25".

In august, cand a aparut criza.

Ca mine mai sunt pacienti. M-a mai sunat un baiat ca a vazut ca mi-am cumparat si m-a rugat sa-l ajut sa cumpere pentru mama lui, care tot asa n-a mai primit de un an de zile si o tot duc cu vorba.

Pacientii sunt acum indemnati sa se trateze in afara prin formularul european. Ati incercat sa accesati formularul E 112?

Am incercat si mi s-a spus ca atat timp cat mai exista in tara un flacon de imunglobulina formularul E 112 nu se aplica. Noi ne-am rugat de Bodog, i-am trimis mesaje pe Facebook, le-a citit si mi-a raspuns. I-am zis "vorbiti cu tarile din UE, declansati programul de criza, sa preia pacienti si impartiti-ne pe tari ca nu o sa ne poata primi o singura tara".

Au zis ca nu, ca mergem sa vorbim in Bulgaria. Nicio tara nu o sa ti se incarce cu 1.000 de pacienti automat.

Am cerut formularul E 112 si pentru faptul ca am plecat din tara. Sunt doua situatii: una in care nu ai medicamentul disponibil si a doua cand ai un pacient care ti-a plecat din tara pentru o perioada mai lunga de timp si care trebuie sa faca tratamentul acolo. Refuz total.

Acum veti intra in UK pe un program?

Au si ei aici un deficit de medici foarte mare si stai cu lunile pana ajungi. Am fost la neurolog, am dat peste unul tanar si a zis ca el nu crede in diagnosticele mele, in plasa mea de 7,4 kg, vrea sa o luam de la capat.

Am avut noroc si am dat de un hematolog care chiar cu imunodeficiente se ocupa pentru ca pe boala mea sunt foarte putini specialisti la nivel mondial. Ii numeri pe degete, pentru ca encefalita autoimuna este o boala rara si nici in carti n-o studiezi, e mentionata la si altele, dar are implicatii multe, nu afecteaza doar creierul si maduva spinarii, ci si celelalte organe si ai implicatii cardiologice, digestive, renale, totul e bulit.

Mi-au dat medicamentele de care am nevoie si care costa mult, in afara de imunoglobulina. La jumatatea lunii am internare si apoi, ca neurologul vrea sa o ia de la capat, el n-a vazut encefalita autoimuna decat in carti si vrea sa mai invete si m-a gasit pe mine.

Acum ca a fost activat Mecanismul de Protectie Civila credeti ca se va rezolva criza de imunoglobulina?

Din pacate, nu o sa se rezolve foarte curand. Noi avem cel mai mic pret din Europa si la noi se referentiaza marile piete si atunci producatorul e obligat prin legea la nivel de UE sa scada pretul in pietele alea si el pierde in momentul in care eu am pret foarte mic intr-o tara care-mi referentiaza piete mari. Pai imi scot produsul din tara respectiva ca pierd bani in pietele mari.

El ce vinde in Romania e mizilic fata de ce vinde in Marea Britanie, Italia sau Germania. Nici macar n-au reprezentanta in Romania, atat de mica e piata. Si de aia au retras produsele de pe piata. Oamenii astia nu fac acte de caritate, e un business.

Presiuni de la șeful PNL Iași către Ciolacu să-l retragă pe Bogdan Cojocaru din funcția de prefect: ”Un scenariu aproape hilar”
Presiuni de la șeful PNL Iași către Ciolacu să-l retragă pe Bogdan Cojocaru din funcția de prefect: ”Un scenariu aproape hilar”
Liderul PNL Iaşi Alexandru Muraru îi cere premierului Marcel Ciolacu să îl retragă pe Bogdan Cojocaru, lider PSD Iaşi, din funcţia de prefect al judeţului Iaşi, motivând că acesta...
Ciucă, la 20 de ani de la intrarea României în NATO: ”Aceste două decenii au fost cea mai bună perioadă din istoria noastră”
Ciucă, la 20 de ani de la intrarea României în NATO: ”Aceste două decenii au fost cea mai bună perioadă din istoria noastră”
Preşedintele Senatului, Nicolae Ciucă, afirmă vineri, la 20 de ani de la admiterea României în NATO, că aceste două decenii au reprezentat cea mai bună perioadă din istoria noastră, pe...
#criza imunoglobulina Daria Muir, #pacient marturie criza imunoglobulina , #medicamente